Здравствуйте! Меня зовут Ольга Логутенко. 28 октября 2007 года у нас родилась долгожданная дочка Маша. Беременность протекала хорошо, без отклонений. До поры до времени. У меня случились преждевременные роды, и Машенька родилась очень маленькой, всего 980 гр. Никто не надеялся с первой минуты, только я верила, что она будет жить. Её забрали в реанимацию, где и произошла первая наша с ней встреча.
Я не могла сдержать слез когда увидела ее - такую маленькую, всю в трубках и в кювезе. Долгий месяц мы находились там, мне разрешали приходить к ней 1 раз в неделю на часик, а так, ежедневные звонки врачам, и только одно слышала «состояние тяжелое, но стабильное». Сразу были поставлены разные диагнозы, но самое страшное - произошло кровоизлияние.
На 4 недели жизни нам вызвали нейрохирурга, и была проведена первая операция по установке подкожного дренажа. До этого делали пункции, безо всякого наркоза. Я от врачей реанимации только и слышала, что надо отказаться от ребёнка, ничего хорошего не будет и не один хиромант не поможет…
Когда нам исполнился месяц, нас перевели в ДКБ №8 и сняли с ИВЛ. Здесь я с Машей была каждый день, но на ночь приходилось оставлять одну, мама там могла находиться только днём. И тут я узнала, что ребёнок в жутко запущенном состоянии и... у нас менингит. Врождённого заболевания у нас не было, но в истории написано "внутриутробный" (сдавали кучу анализов и мои подозрения подтвердились, нам внесли инфекцию). Там мы находились 2 месяца, состояние Маши менялось - то лучше, то хуже. Наш нейрохирург приезжал к нам постоянно, и, когда мы набрали вес, подросли и набрались сил для дальнейших действий, забрал нас к себе в ДГКБ №9 им. Г. Н. Сперанского. Голова наша к тому времени уже сильно выросла.
И вот в феврале 2008 г я с дочей оказалась в этой больнице. Для нас отделение нейрохирургии стало родным домом, ведь мы находились там не много не мало 2 года, с маленькими перерывами, когда мы уезжали домой. И вот после обследований начались бесконечные операции на голову.
Нет сил рассказывать весь тот ужас, что мы пережили. Несколько раз не приживался поставленный шунт, его через неделю-другую выкидывали и ставили новый, постоянно инфекция в голове, очень сильные препараты, антибиотики и противогрибковые. Да ещё поликистоз, и он без остановки оперировался, только одни кисты удалят, новые появляются. Потом наружные дренажи на голове.
Было много попыток вывести шунт - то в мочевой пузырь, который потом еле собрали, то в предсердие. Потом вена пострадала, но, в итоге, только лишь в октябре 2009 года, удалось поставить в брюшную полость, и пока он прижился и работает. Когда была возможность уезжать домой, мы бегали по врачам другого профиля - неврологи, эпилептологи, окулисты, ортопеды - из за повышенного тонуса у Маши произошел вывих левого бедра, который имеется и по сей день. Диагнозы нарастали как гром среди ясного неба:
Гидроцефалия. Органическое поражение ЦНС. Поликистоз головного мозга. Хронический вентрикулит. Задержка психомоторного развития. Спастический тетрапарез. Псевдобульбарный синдром. Симтоматическая парциальная эпилепсия. Частичная атрофия дисков зрительных нервов (ребенок реагирует только на свет).
Сейчас нам 3 года. Прошёл год после последней операции (а было их не менее 20). Машенька пока даже не держит голову, но мы начали реагировать на своё имя, появилось много эмоций и реагирует на многое. Выросла, но вес набираем плохо. Принимаем сильные противосудорожные препараты (Топамакс и Депакин Хроносфера), которые сильно тормозят развитие. Нас боятся все врачи, никто не хочет за нас браться реабилитировать. Не можем получить нормальную консультацию, основных врачей, рекомендации как нам дальше жить, что нам можно, а что нет.
На данный момент отправили документы в Германию в Университетскую клинику в Бонне, идет переписка по вопросу нашего лечения. Написали в Китай, куда нас приглашают на реабилитацию в Шеньянский Городской Реабилитационный Центр ДЦП. В первые месяцы 2011 года собираемся в Уфу во Всероссийский Центр Глазной и Пластической Хирургии Э. Мулдашева, лечить глазки. Т. е. у нас есть все шансы. Но со всеми этими проблемами, наше финансовое состояние сейчас в очень, очень плачевном состоянии. Папа у нас работает без выходных, денег которые он зарабатывает хватает только на самое необходимое, и ещё на отдачу долгов. Если бы не близкие, друзья и просто знакомые, которым мы очень благодарны, которые не отвернулись от нас и поддреживают в такое трудное время - не знаю что бы с нами сейчас было.
А Машенька нас радует каждым своим движением, каждым новым движением. Мы её очень любим. С ней не тяжело, тяжело смотреть и понимать, что не могу я ей дать всего того, что я могла бы сделать. В основном это упирается в финансы.
И сейчас нам очень нужна помощь.